Хочу быть участником жизни, а не наблюдать за жизнью из окна...
Так случилось, что 21 год назад я стала инвалидом на коляске. Меня перевезли в Благовещенск. Это была весна 1989 года, кругом все цвело. Я много времени проводила на свежем воздухе, научилась сидеть, держать в руках ложку... Вместе с мамой радовались всем моим достижениям.
Наступила зима и тогда мы поняли всю прелесть проживания в деревянном доме без каких либо удобств.Угля сколько занесли, столько же вынесли золы, с водой точно так же, зимой колонки частенько замерзали, приходилось объезжать 2-3 в округе, чтобы набрать бидон с водой, а потом его еще и затащить на крыльцо – на веранду – в дом.
Помыться надо было разложить диван на две половинки, застелить его клеенкой, меня раздеть, устойчиво усадить, в ногах поставить таз с водой и так часть за частью тела, намыливать и смывать, намыливать и смывать при этом стараясь не налить воды на пол и диван. Много еще разных неудобств. Добрые люди, видя наши мучения, посоветовали обратиться в соц.защиту по поводу улучшения жилищных условий и постановке в очередь на квартиру. Мы так и поступили.
После сбора всевозможных справок и обследований нашего жилища меня поставили в очередь на квартиру. Так прошел не один год.
Вскоре последовал еще ряд операций на позвоночнике в Петербурге (4 за7 месяцев), потом 1.5 месяца облучения в Хабаровске. Сказать, что мое состояние было тяжелым, значит не сказать ничего. Моя бедная мамочка плакала день и ночь от без исходности. Ходила, обивала пороги различных инстанций, просила дать нам самую маленькую квартиру с коммунальными услугами. Ее физических сил уже не хватало на таскание угля, воды, ежедневная стирка белья, меня переворачивать каждые 2 часа, чтобы не было пролежней. Кто хоть раз сталкивался с лежачим больным, знает, сколько сил требуется душевных и физических. Очередь, в которой я стояла, не продвинулась за 7 лет вообще. Помощи от государства в этот трудный период моей жизни не было никакой. Мой первый муж, испугавшись всех трудностей, просто ушел. Это было последней каплей и я приняла решение, когда мама ушла в магазин за хлебом, я соорудила петлю и повесилась.
Сейчас, по прошествии многих лет, я понимаю, какую глупость совершила тогда. Ведь боль мы причиняем не себе, а самым близким и дорогим нам людям - это нашим матерям... Врачи "Скорой помощи" успели спасти меня. И тогда я решила не просто жить,а жить!
Мы продали дом и купили небольшую квартиру. Я пошла на поправку, стала сама хозяйничать, правда, для этого в квартире пришлось все переделывать под меня.
Расширили все дверные проемы. Кое-где двери убрали совсем. Перевесили ниже шкафы на кухне, некоторую мебель отдали или выбросили . Квартиры того времени неудобны для проживания людей на инвалидных колясках. Я частенько "подходила" к окну и смотрела. Смотрела, как начавшийся день сменяется вечером, как проходят мимо люди на работу, в школу, по делам. К некоторым я привыкла настолько, что хотелось поздороваться. Хотелось, когда идет дождь, выйти на улицу и стоять, пока не промокну. Когда снег валит крупными хлопьями, подставить ладонь и почувствовать, как тает снежинка. Просто выйти из четырех стен.
Маме все трудней стало свозить меня на улицу, к тому же стали воровать съезды для коляски. Шутил кто-то или делал это намеренно, выяснять было не с кем, а то, что без этих съездов человек на инвалидной коляске не сможет спуститься со второго этажа, понимали точно.
Мы решили продать и эту квартиру, купить на первом этаже, пристроить балкон с пандусом, чтобы я сама могла выехать и заехать. В этом же районе нашли то что надо, но тяжело заболела мама (рак кишечника). В последние дни жизни, когда она уже почти не вставала, мама смотрела на меня, по ее высохшему лицу текли слезы, она повторяла одну и ту же фразу: "..как ты будешь жить одна на инвалидной коляске...". В такие минуты мое сердце, казалось, не выдержит и разорвется от боли и горя за самого родного человека на земле, которому ничем уже не могла помочь, я только крепче сжимала ее руку. Через год мамы не стало. Я осталась одна. Родных ни близких ни дальних нет. Полное заточение в квартире.
Два раза в неделю приходила соцработник, забегали на короткое время друзья. Могла часами сидеть у окна, опускались сумерки, а я все смотрела через стекло, понимая ,что там, за стенами моей квартиры, проходит жизнь, надо только как-то выбраться..
День-ночь, день-ночь, так я прожила несколько месяцев. И вот однажды я оделась и "шагнула" за порог своей квартиры. На лестничной площадке просидела минут 30,пока сверху не спустился сосед. Я попросила его помочь мне съехать по лестнице на улицу. В тот день нагулялась, пока зубы не начали стучать от холода, да и ждать пришлось перед дверями подъезда, чтобы кто-то из проходящих мимо меня мужчин завез обратно.
Главное – я поняла, надо самой сделать первый шаг на встречу, потому что окружающие меня люди живут своей жизнью. Кто-то не знает, что я нуждаюсь в помощи, кто-то просто боится подойти, а кто-то не знает, как предложить свою помощь, чтобы не обидеть. Я стала чаще бывать на улице, познакомилась с соседями.
И еще познакомилась с человеком, который впоследствии стал моим мужем. Хотя о замужестве и не думала, но, видимо, у Бога свои планы по поводу меня.
Моя жизнь круто изменилась. Юра, так зовут моего мужа, старается помогать мне во всем, но то, что я самостоятельно не могу выйти и пойти по своим делам, по делам общества, меня просто угнетало. Мужа приходится чуть ли не каждый день дергать с работы, чтобы спустить меня. Вот и решили осуществить мою давнюю мечту, пристроить балкон с пандусом. Дом, в котором я живу, находится внутри квартала, квартира угловая на весь торец. Я думала, проблем не будет. Но началась нервотрепка. Придешь в один кабинет, посылают в другой, с другого в третий и так три раза по одному кругу. В конце концов мне вообще отказали в пристройке балкона, мотивируя тем, что над моей квартирой сверху нет балконов. Хотя в доме через дорогу салон-парикмахерская, магазин, с торца еще одна парикмахерская, и над ними нет балконов, но разрешение им кто-то же дал?!
Я записалась на прием к мэру города, принял зам. мэра. Внимательно выслушал и сказал, что не видит причин для отказа в пристройке балкона надо только собрать необходимые документы. В очередной раз помахав передо мной Жилищным кодексом, уточнил, что мне нужно собрать 100 % согласие всех собственников квартир в доме, а не жильцов этих квартир. Потом ехать на ул. Забурхановскую 100 и там платить за каждого собственника 100 рублей. В нашем доме 75 квартир если в каждой квартире 2 собственника, а есть и 5, то я должна буду заплатить около 20 тысяч рублей, за что ?
Существует Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в Российской федерации"в котором ст.15 гласит: "...инвалидам, использующим кресла-коляски и собак-проводников, обеспечить беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры (жилым,общественным и производственным зданиям, строениям и сооружениям, спортивным сооружениям, местам отдыха, культурно-зрелищным и другим учреждениям...". В этом списке в первую очередь стоит слово жилым и государство обязано его исполнять.
Я 15 лет стояла в очереди по улучшению жилищных условий. Не дождавшись помощи от государства, сама решала свои жилищные проблемы. И вот теперь я за свои деньги пытаюсь обеспечить себе беспрепятственный доступ к жилью, построив балкон с пандусом, и я же должна за это государству платить деньги.
За 21 год жизни в инвалидной коляске передо мной прошло много судеб таких же, как я, людей. Почти у каждого распалась семья. Если бы государство не только издавало законы, которые красиво ложатся на бумагу, но еще и исполняло эти законы, действительно создавая условия и улучшая таким образом жизнь инвалида. Сколько семей могло бы сохраниться, а наши родные и близкие не превращались бы в наших круглосуточных сиделок, зная, что, уходя на работу, их муж, жена, брат, сестра... смогут самостоятельно проехать на кухню, в туалет... и даже (мечта каждого) выйти на улицу).Ведь даже естественная потребность умыться или добраться до туалета превращается в препятствие. Я лично знаю людей, которые подъезжают к ванне – туалету, пересаживаются с коляски на табурет и еще раз на табурет, потому что нет возможности расширить дверь или туалет. Знаю людей которые годами не выходят на улицу не по своей воле.
Сходить в магазин, выбрав продукты, какие я хочу. Купить вещи, какие мне нравятся, а не те, что тебе приносят. Пойти в кино, заниматься спортом, да мало ли еще чего.
Балкон с пандусом - мое окно в мир, поэтому я продолжаю ходить по кабинетам чиновников...


Добавить комментарий
Я всегда боюсь читать подобные истории. После книги Рубена Давида Гонсалеса Гальего «Белое на черном» я вообще не могла спокойно спать, все время вспоминала людей-инвалидов, которых я встречала когда-либо на улицах...Люди борются за жизнь...которую ОБЯЗАНО обеспечить наше говногосударство....
Странно, что в России инвалиды - чуть ли не люди второго сорта. Всем плевать.
Я Вам хочу пожелать внутренних сил и радости к жизни. Успехов в борьбе за свои права. И хочу, чтобы у Вас появилась возможность уехать в Америку, например. Там инвалиды - равноправные члены общества. Не отщепенцы.
Интересно, людям ТАМ, во главе, бывает стыдно?
К примеру, в Германии люди с ограниченными физическими возможностями могут чаще посещать магазины, общественные места, чем в России.
Качество жизни поэтому у них, безусловно выше, чем у российских инвалидов. Но.
Как и в России - это общество в обществе.
И если инвалид не будет сам с удесятеренной энергией искать контакты с людьми, пытаться обустроить свою жизнь самому, то одиночество и заточение тоже неизбежно.
Поэтому, рая на земле не существует.
Не существует его и для людей, называемых инвалидами.
А такие, казалось бы, мелочи, как пара досок на лестнице или на пару сантиметров шире дверные проемы могли бы сделать проще жизнь людям, живущим рядом с нами.
Мариночка, от всего сердца желаю Вам сил, душевных или физических, не важно... Главное, что бы сила и вера, Вас не покинули!!! А я такая отчаянная, что уже бы самовольно построила балкон, честное слово. И пусть бы меня попробовали привлечь за самоуправство. Ненавижу чиновников :(
Я восхищаюсь Вами, вашим упорством, силой воли, стремлением к нормальной жизни. Вы очень красивая. Дай Вам Бог счастья. Когда мне плохо, я всегда говорю себе:-Не кисни, ты ещё можешь самостоятельно передвигаться. Посмотри на инвалидов-колясочников, на их оптимизм и желание ЖИТЬ полнокровной жизнью и, кажется, боль отступает.
Марина, я вами восхищаюсь! Вы сильная женщина. У вас всё получится, я уверена.
в "Собеседнике" читала сюжет о девушке-инвалиде, которой пришли на помощь простые горожане и построили для нее пандус, чтобы она могла выходить на улицу. Может быть и в Благовещенске найдутся люди, которым под силу помочь Вам, Марина. я очень на это надеюсь и желаю Вам удачи
Да я читая, сравнивал свою жизнь. Мне очень понятно чувство ответственности за любимого человека. Я часто думаю об инвалидной разобщенности. Есть конечно какое-то общество инвалидов, не ведомое мне.
Нужен такой организатор, что-б способен был обьединить всех инвалидов так, что у каждого был на слуху. Это было-бы большой помощью для любого инвалида.
Марина, большое спасибо за Ваш рассказ.
Да, пожалуй, инвалидом или человеком с особыми потребностями, становятся дважды. Сперва это недуг, причина физической затрудненности. Ну а дважды инвалидом делает человека общество.
Наверное, человеку здоровому и не имевшему общих дел с людьми с особыми потребностями это утверждение покажется странным и непонятным.
Однако это факт. Если бы двери были пошире, лестницы обустроены удобными съездами, не было бы таких затруднений в жизни для человека в кресле на колесах. И был бы он не больше инвалид, чем, допустим, диабетик или астматик.
Это очень хорошо, Марина, что Вы поднимаете эту тему. Пишите почаще.
Ситуация с пандусом достаточно сложная. У меня была подобная. Ту информацию, которую дают на Забурхановской, можно узнать самим. Мне в этом плане проще, чем вам, я сама обощла все квартиры дома, выяснила, кто является собственниками. Самая большая проблема - некоторые собственники просто были недосягаемы (уехали в другой город, даже за границу). Сразу скажу, что 100% я не собрала. На этом основании мне было отказано. Не буду описывать дальше всю ситуацию. В вашем случае наверное стоит обратиться к юристу. Все-таки Федеральный закон на вашей стороне. В общем, в борьбе с госструктурами легко не бывает. Предлагаю свою помощь, если необходимо. Желаю удачи и жду сообщения. ola232@rambler.ru
А я помог однажды такой...с ДЦП ,но ходит.Теперь уже не поведусь,сейчас только :деньги давай - вор! А то есть мне с кем поговорить тоже...Просто чудовищно после суицида тоже. Как у Высоцкого...,,А он от радости всё бил по морде нас!,,
Это которая в шашки победила как-то...Было такое? Со спички.
У меня соседка бабушка божий одуванчик в этом году НА ПЕРВОМ ЭТАЖЕ под моим балконом построила шикарную лоджию и говорит, что давно уже построила бы,но только раньше её покойный муж был против.Сегодня обязательно спрошу у неё во сколько ей это обошлось.Знаю, что действительно она приходила и собирала подписи у всего подьезда что мы не против.Считаю, что этими вещами должны заниматься чиновники и работники разных служб,а инвалид только должен написать заявление.Но как мы видим, что ребята в пиджаках только усложняют жизнь, не только здоровых людей но и инвалидов.Предлагаю Марине озвучивать здесь имена отдельных чиновников номера их кабинетов не идущих на встречу инвалидам.А также можно здесь выкладывать имена и контактные номера инвалидов ,которые не против получения помощи в любом её проявлении.Думаю что найдутся отзывчивые люди у которых есть чем помочь.
Очень тяжело и больно читать, но очень полезно. Особено чиновникам у которых мозги заплыли жиром. Информирование населения о проблемах людей в более слабом положении очень важно. Вокруг много людей готовых помогать. Марина Вы молодец.
Марина, возвращайтесь.
Недавно в новостях канала....г. Владивостока был сюжет о том, как инвалиды (очень не люблю это слово) устали ждать пока на них обратят внимания чиновники и помогут оборудовать пандусы возле своих домов и мест общественного пользования (аптек, магазинов), люди собрали деньги со своего кармана и закупили цемент, песок, наняли рабочих и начали делать работу самостоятельно. В сюжете брали интервью у мужчины на коляски, он говорит о том что 10 тыс. рублей это ведь не большая сумма….
Я задумалась и в правду, почему так сложно помочь людям, которым и так в жизнь приходится непросто нужно постоянно бороться за жизнь… доказывать социуму, свое право на полноценную жизнь … а ведь для чиновников это ерундовые суммы… а кого то они осчастливят в прямом смысле слова.
Дорогая Мариночка! Поздравляю с Новым годом. Желаю сил ,здоровья , терпения.
Марина здравствуй!
Узнала о тебе из газеты "Город" около года назад.
Прости,но мне очень хотелось бы с тобой пообщаться,да ещё очень нужна помощь в виде совета,консультаций.
Если у тебя есть возможность уделять мне немного внимания,то пожалуйста,сообщи номер своего домашнего телефона,и время, когда тебе можно звонить.Мой адрес: vitoli6407@mail/ru.